Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten:
Epilepsie

Welkom op de website van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten:
Epilepsie (VNZZ Epilepsie)

Hier kunt oa verschillende verslagen en documenten raadplegen met betrekking tot de VNZZ Epilepsie.

Ook vindt u hier verschillende guidelines:

- Richtlijnen genetische testing bij mensen met epilepsie

- Huisarts en epilepsie: ‘10 richtlijnen voor huisartsen’

Wat is het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten?

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) is een samenwerkingsverband tussen de vier Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen (erkend als functie zeldzame ziekten), de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO vzw) en de huisartsen (Domus Medica vzw).
RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform zijn adviserend lid. Het idee van de netwerken staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk besluit van 2014.
Het Vlaamse netwerk ging officieel van start einde 2017.

Het Vlaams netwerk zeldzame ziekten overkoepelt netwerken van (groepen) zeldzame ziekten (pathologie-specifieke netwerken). Het Vlaams netwerk neemt het initiatief om deze pathologie-specifieke netwerken op te richten en waakt over de goede werking ervan. Elk pathologie-specifieke netwerk bestaat op zijn beurt uit experts uit de universitaire ziekenhuizen, mensen uit de algemene ziekenhuizen en uit de eerste lijnszorg en (vertegenwoordigers van) patiënten.

Hieronder vind je een opsomming van de algemene doelstellingen van de netwerken. Elk netwerk bepaalt zelf met de betrokkenen eigen prioriteiten .

• Uitwerken van richtlijnen en zorgpaden
• Plan rond onderzoek en opleiding opstellen
• Initiatieven kwaliteitsverbetering
• Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking
• Inventarisatie van expertise en identificatie tekortkomingen
• Uitwerken registraties (in samenwerking met Sciensano)

Sinds 2020 bestaat het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten voor Epilepsie

Achtergrond 

- Epilepsie is een chronische ziekte met verschillende etiologie (genetisch, structureel, metabool, immunologisch, infectieus) 

- Verzameling van verschillende aparte entiteiten : elke entiteit : zeldzaam en complex 

- Meer dan ‘aanvallen’ : groot impact op dagelijks functioneren, ontwikkeling, gedrag en sociale interacties

Samenstelling 

- academische centra (kinderneuroloog en/of neuroloog) 

- regionale centra 

- epilepsiecentrum Pulderbos 

- Huisartsen Domus Medica 

- Vlaamse Epilepsie Liga 

- Patiënten vertegenwoordiging 

- Vertegenwoordiging Franstalig België