Over ons

Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten 
Epilepsie

Wat is het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten?

Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten (VNZZ) is een samenwerkingsverband tussen de vier Vlaamse Universitaire Ziekenhuizen (erkend als functie zeldzame ziekten), de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-ICURO vzw) en de huisartsen (Domus Medica vzw).
RaDiOrg en het Vlaams Patiëntenplatform zijn adviserend lid. Het idee van de netwerken staat beschreven in actie 10 van het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten en zit verankerd in een koninklijk besluit van 2014.

Het Vlaamse netwerk ging officieel van start einde 2017.

Sinds 2020 bestaat het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten voor Epilepsie

Doelen:

• Uitwerken van richtlijnen en zorgpaden
• Plan rond onderzoek en opleiding opstellen
• Initiatieven kwaliteitsverbetering
• Aandacht voor nationale en internationale samenwerking en netwerking
• Inventarisatie van expertise en identificatie tekortkomingen
• Uitwerken registraties (in samenwerking met Sciensano)

Epilepsie

- Epilepsie is een chronische ziekte met verschillende etiologie (genetisch, structureel, metabool, immunologisch, infectieus) 

- Verzameling van verschillende aparte entiteiten : elke entiteit : zeldzaam en complex 

- Meer dan ‘aanvallen’ : groot impact op dagelijks functioneren, ontwikkeling, gedrag en sociale interacties

Wie zijn onze leden?

• Prof. Dr. Lieven Lagae (UZ Leuven)
• Prof. Dr. Maria Roberta Cilio (Universitaire klinieken Saint-Luc)
• Prof. Dr. Berten Ceulemans (UZA)
• Prof. Dr. Sarah Weckhuysen (UZA)
• Prof. Dr. Wim Van Paesschen (UZ Leuven)
• Prof. Dr. Paul Boon (UZ Gent)
• Dr. Annelies Van Dycke (AZ Sint-Jan Brugge)
• Dr. Greet Vankersschaever (Domus medica)
• Prof. Dr. Anna Jansen (UZA)
• Prof. Dr. Laura Seynaeve (UZ Brussel)
• Dr. Arie Rijkenberg
• Ann Blomme
• Eva Schoeters (RaDiOrg)
• Dr. Martin Herklots (Jessa Ziekenhuis Hasselt)
• Dr. Kristien Verhaert (Pulderbos-Revalidatiecentrum)
• Dr. Ine Hoogwijs (UZ Brussel)
• Epilepsie Liga
• Dr. Evelien Vancaester (AZ Groeninge Kortrijk)
• Prof. Dr. Evelien Carrette (UZ Gent)